Kisah 3 Bocah Ventilator di Satu Ruang ICU

Suasana ICU (dok: detikHealth)Jakarta, Azka dan Shafa adalah 2 penderita Guillain Barre Syndrome yang harus bernapas dengan ventilator akibat penyakit langka yang mendapat perhatian khusus dari Menteri Kesehatan. Keduanya masih dirawat di ICU RSCM bersama 1 lagi bocah dengan kondisi yang hampir sama bernama Kevin.

Azka

Dari ketiganya, Muhammad Azka Arriziq atau Azka (4 tahun 4 bulan) tampak lebih sehat meski masih harus menggunakan kursi roda. Setidaknya, bocah asal Bogor ini sudah bisa meninggalkan tempat tidur dan tidak perlu lagi memakai selang untuk makan dan ventilator untuk bernapas.

Sebelumnya, anak laki-laki dari pasangan Anto Ariyanto dan Ibu Rina ini sama sekali tidak berdaya dan bahkan sempat koma berhari-hari di RS Azra, Bogor. Baru setelah menjalani 10 hari perawatan, bocah ini dipindah ke RS Cipto Mangunkusumo (RSCM) dengan biaya penuh dari PT Askes.

"Azka termasuk paling cepat, dengar-dengar ini rekor dalam sejarah RSCM penderita GBS (Guillain Barre Syndrome) bisa sembuh hanya dalam 1,5 bulan," ungkap Rina, ibu Azka saat ditemui detikHealth seperti ditulis Senin (12/9/2011).


 



 

Rina memperkirakan, dalam seminggu ke depan anaknya sudah bisa keluar dari Paediatric Intensive Care Unit (PICU). Bahkan jika sudah ada jaminan dari dokter bahwa Azka sudah memungkinkan untuk rawat jalan, Rina akan lebih memilih untuk sesegera mungkin membawa pulang anaknya.

Shafa

Sementara itu Shafa Azalia (4 tahun 8 bulan), bocah perempuan asal Utan Kayu Jakarta Timur hingga kini masih harus bernapas dengan selang ventilator yang tertanam sedalam 15 cm di lehernya. Sama seperti Azka, Shafa juga mengalami gangguan pada otot paru-paru akibat terserang penyakit langka, GBS yang hanya menyerang 1 dari 100.000 orang di seluruh dunia.

Bedanya, anak dari pasangan Zulkarnain dan Ibu Wina ini sudah 10 bulan dirawat di PICU RS St Carolus sebelum dipindah ke RSCM bersama-sama dengan Azka. Diduga karena agak terlambat mendapat diagnosis, kondisi Shafa lebih sulit dipulihkan sehingga sampai sekarang belum bisa bernapas dengan paru-parunya sendiri.


 



 

"Untuk motoriknya sudah bagus, bisa bergerak seperti anak sehat. Hasil tes darahnya juga sudah bagus, cuma tinggal paru-parunya ini saja yang belum berfungsi normal. Kalau tidak salah, 11 Oktober besok ini sudah genap setahun Shafa pakai ventilator," tutur Wina, ibunda Shafa.

Kevin

Berikutnya yang seolah 'terabaikan' adalah seorang bayi berusia 7 bulan, Kevin Alfyan Nenobesi asal Jatiwaringin Jakarta Timur. Meski berada 1 ruangan dengan Azka dan Shafa yang sampai mendapat perhatian khusus dari Menteri Kesehatan, kisah tentang Kevin yang sebenarnya lebih memprihatinkan justru tidak terlalu heboh di media.

Kevin memang bukan penderita GBS, namun ia sama-sama mengalami masalah pada otot paru sehingga harus bernapas dengan bantuan ventilator. Anak pertama dari pasangan Haryanti dan Alfons Nenobesi ini menderita Spinal Muscular Atrophy, yakni kelainan genetik yang menyerang saraf otot dan konon tidak bisa disembuhkan.

Jika memang benar tidak bisa sembuh, ini berarti seumur hidup Kevin harus menggantungkan diri pada alat bantu napas yang sewanya tentu tidak murah. Apalagi dengan pekerjaannya sebagai asisten koki di sebuah perusahaan katering, Alfons yang berasal dari Kupang, NTT bersama Haryanti yang hanya seorang ibu rumah tangga tentu kesulitan menanggung biaya perawatan Kevin.

Tak hanya menjadi beban pikiran pada saat ini, penyakit yang diderita Kevin juga membuat kedua orangtuanya cemas untuk punya anak lagi. Karena pemicunya adalah gen, bagaimanapun Haryanti maupun Alfons khawatir bahwa anak berikutnya akan mengalami kondisi serupa.

"Kalau bukan orang beriman, mungkin ya sudahlah cerai saja. Soalnya ini kan gen, mas. Tapi saya pasrahkan semuanya pada Yang di Atas dan tidak ingin menyesali yang sudah menjadi pilihan kami. Saya juga tidak takut kalau kemudian hamil lagi. Mungkin egois ya, tapi masak ya tidak boleh punya anak dari rahim saya sendiri," kata Haryanti.


 



 

Bersama Alfons suaminya, Haryanti pernah melalui masa-masa terberat dalam hidupnya yakni saat harus menentukan apakah perawatan Kevin akan tetap dilanjutkan. Akhirnya keduanya meneguhkan diri untuk tidak pernah melepas ventilator Kevin, betapapun mahalnya sebagai bukti kebesaran cinta untuk sang buah hati.

Azka, Shafa dan Kevin harus terus berjuang keras melawan penyakit di tubuh mungil mereka. Berobat dalam satu ruangan di lantai 6 gedung A RSCM, mau tidak mau membuat ketiga keluarga itu mencoba saling menguatkan. Demi sang buah hati, orangtua ketiganya tampak tekun dan sabar merawat bocah-bocah itu.


up/ir) detikhealth.com

-